افغانستان بیشتر از همیشه در اخبار قرار گرفته است. با تصمیم رئیس‌جمهور بایدن برای خروج نیروهای آمریکایی از کشور، بسیاری نگران آن هستند که در آینده چه اتفاقی خواهد افتاد. در میان این عدم قطعیت و تأثیرات سال‌ها درگیری در منطقه، شرایط اقتصادی، زندگی و آموزشی شهروندان افغان در بحران است.

به دلیل این شرایط، حمایت از سلامت، رفاه و آموزش کودکان در افغانستان به ویژه اهمیت دارد. یکی از جمعیت‌هایی که به شدت از وضعیت موجود رنج می‌برد، افرادی هستند که با تالاسمی زندگی می‌کنند — یک اختلال خونی ویرانگر اما شایع که می‌تواند زندگی افرادی را که به آن مبتلا هستند مختل کرده و در برخی موارد جان آن‌ها را تهدید کند.

داستان اوراناس: زندگی دوباره به او

اورانس یکی از 200 کودک افغان است که در کلینیک تالاسمی بنیاد کودک در مزار شریف، افغانستان تحت درمان قرار دارد. او 14 ساله است و برای سال‌ها نتواسته بود درمان مناسبی برای بیماری خود دریافت کند. پدرش کار می‌کند، اما نمی‌تواند بیشتر از نیازهای روزمره ابتدایی خانواده‌اش را تأمین کند. بدون کمک، اورانس نمی‌توانست آنچه را که نیاز داشت دریافت کند.

دریافت منظم انتقال خون و سایر مراقبت‌ها در کلینیک به اورانس و خانواده‌اش این امکان را داده است که زندگی سالم‌تر و شادتری داشته باشند. او هر 15 روز به مراقبت‌های پزشکی نیاز دارد، زیرا بدون انتقال خون، اورانس بی‌حال و کم‌خون می‌شود و به کودکی رنگ‌پریده و خسته تبدیل می‌شود.

کادر کلینیک در ارائه کمک، حمایت، مهربانی و حضور خود بسیار مؤثر بوده‌اند. خود اورانس می‌گوید که چقدر از این که کادر درمان نه تنها برای او بلکه برای 200 کودک دیگر که نیاز به مراقبت دارند، در آنجا حضور دارند، سپاسگزار است:

«از زمانی که بنیاد کودک این کلینیک را تأمین مالی کرده است، وضعیت برای ما بسیار آسان‌تر شده و دیگر نیازی به خرید خون و پرداخت هزینه‌های گران‌قیمت نداریم. از اعضای بنیاد کودک بابت ارائه این خدمات، حتی در شرایط COVID-19، به خانواده‌های نیازمند بدون نگرانی از سلامت خودشان، بسیار سپاسگزاریم.»

اورانس و والدینش همواره نگران سلامت او هستند و بالطبع می‌خواهند که او به عنوان یک زن جوان تا حد ممکن از زندگی لذت ببرد. مادر اورانس تمام زندگی‌اش را وقف مراقبت و حمایت از دخترش کرده است، و ما از این که توانسته‌ایم با تأمین مالی کار سخت و مهم کلینیک تالاسمی، بار آن‌ها را کاهش دهیم، بسیار سپاسگزاریم.

چرا تالاسمی اینقدر جدی است؟

تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است که در آن بدن مقدار ناکافی یا شکل غیرطبیعی هموگلوبین تولید می‌کند. هموگلوبین نقش اساسی در بدن دارد. این مولکول پروتئینی است که در گلبول‌های قرمز خون قرار دارد و اکسیژن را از ریه‌ها به بافت‌های بدن منتقل می‌کند. همچنین دی‌اکسید کربن را از بافت‌ها به ریه‌ها می‌آورد. اختلال تالاسمی باعث تخریب گلبول‌های قرمز خون می‌شود که منجر به کم‌خونی می‌گردد. زمانی که این کم‌خونی درمان نشود، می‌تواند منجر به آسیب به ارگان‌ها و حتی مرگ شود. کودکانی که با تالاسمی به دنیا می‌آیند معمولاً در دو سال اول زندگی علائم بیماری را نشان می‌دهند. این بدان معنی است که میلیون‌ها کودک از عوارض این بیماری رنج می‌برند. تالاسمی کودکان را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار می‌دهد و بدون شک در هر موقعیت و مکانی چالش‌برانگیز است. اما کودکان در کشورهای توسعه‌یافته که دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی دارند، می‌توانند درمان مناسب دریافت کنند تا آن را مدیریت کرده و با تأثیرات کمتری زندگی کنند. طبق گزارش فدراسیون بین‌المللی تالاسمی، «طبق برآوردها، کمتر از 12٪ از کودکان مبتلا به تالاسمی در سراسر جهان به طور منظم انتقال خون می‌کنند و تنها 40٪ از آن‌ها درمان مناسب با استفاده از داروهای آهن‌زدای مناسب دریافت می‌کنند.» این در تضاد شدید با کودکان در کشورهای در حال توسعه است، جایی که دسترسی به درمان مناسب و یا توانایی پرداخت هزینه‌های آن اغلب بسیار چالش‌برانگیز است.

بنیاد کودک چه می کند؟

همان‌طور که در سایر نقاط خاورمیانه و آسیای مرکزی، تالاسمی شیوع بالایی دارد، در افغانستان نیز این بیماری شیوع زیادی دارد. با توجه به مشکلات لجستیکی مراقبت‌های پزشکی در افغانستان، ما تعداد دقیقی از کودکانی که با تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند نداریم. اما می‌دانیم که تعداد زیادی از این کودکان به مراقبت‌های لازم دسترسی ندارند.

کلینیک تالاسمی به کودکان این امکان را می‌دهد که درمان‌های لازم برای بقا و پیشرفت خود را دریافت کنند. زمانی که تالاسمی تشخیص داده نمی‌شود و درمان نمی‌شود، اغلب کشنده است. اما حتی پس از تشخیص، اگر درمان کافی ممکن نباشد یا در دسترس یا مقرون به صرفه نباشد، برای کودکان غیرعادی نیست که جان خود را به دلیل این اختلال از دست بدهند. بنیاد کودک تنها کلینیک رایگان تالاسمی برای کودکان در افغانستان را تأمین مالی می‌کند که در سال 2018 تأسیس شد و نزدیک به 200 بیمار را درمان می‌کند که نیاز به انتقال خون و درمان سه تا چهار بار در ماه دارند. در افغانستان، دسترسی به این درمان بسیار دشوار است و بدون مراقبت‌های پزشکی منظم، کودکان ممکن است نتوانند از پنج سالگی فراتر بروند.

کلینیک تالاسمی بخشی از بیمارستان مزار شریف است و اولین کلینیک در افغانستان بود که داروی دفراریسروکس را برای درمان‌های حیاتی وارد کرد. علاوه بر ارائه دفراریسروکس، این کلینیک داروهای دیگر را نیز تجویز می‌کند، از اهدای خون حمایت می‌کند، انتقال خون منظم انجام می‌دهد، آزمایش‌های ژنتیکی برای ارزیابی احتمال تولد کودکی مبتلا به تالاسمی در خانواده‌ها انجام می‌دهد، مراقبت از کسانی که برای درمان تالاسمی باید سفر کنند را تسهیل می‌کند، آموزش‌های پزشکی برای کادر بیمارستان برگزار می‌کند و به خانواده‌ها و جامعه در خصوص تالاسمی آموزش و آگاهی می‌دهد.

در حال حاضر، جامعه پزشکی مزار شریف تخصص لازم برای درمان عوارض ناشی از موارد شدید تالاسمی را ندارد. جراحی برای این کودکان در شرایط بسیار وخیم ، معمولاً خارج از کشور انجام می‌شده است، اما کووید-19 این امکان را غیرممکن کرده است. کارکنان بهداشت و درمان در مزار شریف و دیگر نقاط افغانستان مجبور شده‌اند به تخصص موجود در کابل اتکا کنند. علاوه بر تأمین مالی برای تسهیل این تبادل دانش و مراقبت، بنیاد کودک به سرمایه‌گذاری در جامعه پزشکی فعلی مزار شریف متعهد است.

زلیخا از جراحی خود به خوبی بهبود می‌یابد و از حامیان و اهداکنندگان بنیاد کودک سپاسگزار است.

داستان زلیخا: برگشته از کابل و حالش عالی است!

زلیخا دختر جوانی از افغانستان است که با تالاسمی بتا به دنیا آمده است، یکی از دو نوع اصلی تالاسمی که نیاز به انتقال خون مادام‌العمر دارد. به دلیل بدتر شدن وضعیت سلامت زلیخا، پزشکان تشخیص دادند که او به جراحی فوری نیاز دارد. متأسفانه، شهری که او در آن زندگی می‌کند، مزار شریف، امکانات یا تخصص کافی برای ارائه این نوع درمان را ندارد و او مجبور بود برای جراحی به کابل سفر کند تا بهترین شانس برای بقا را داشته باشد. با کمک سخاوتمندانه اهداکنندگان، بنیاد کودک هزینه سفر زلیخا به کابل و جراحی اضطراری او را تأمین کرد. خوشبختانه، جراحی به خوبی انجام شد و او پس از بهبودی، با بزرگ‌ترین لبخند ممکن گفت که «الان حالش خوب است!» برادر زلیخا نیز با تالاسمی زندگی می‌کند و ممکن است در آینده به جراحی پرهزینه و حیاتی نیاز داشته باشد. با کمک شما، می‌توانیم این نوع درمان‌ها را ممکن کنیم.

کودکان بسیاری مانند زلیخا و برادرش در افغانستان وجود دارند که به شدت نیازمند مراقبت‌های پزشکی حیاتی هستند. تأمین مالی درمان آن‌ها می‌تواند تفاوت زیادی ایجاد کند، بین تسلیم شدن در برابر این اختلال ناتوان‌کننده و فرصتی برای پیشرفت در مدرسه، جامعه و دوران کودکی‌شان. زلیخا: داستان موفقیت تالاسمی

کادر کلینیک تالاسمی متعهد و سخت‌کوش هستند تا اطمینان حاصل کنند که کودکان سالم بمانند.

برنامه ما برای ورود بچه های بیشتری به مدرسه

ارائه درمان تالاسمی به کودکانی که به آن نیاز دارند برای افزایش کیفیت زندگی و پیشگیری از عواقب کشنده این اختلال بسیار مهم است. بدون این کمک، بسیاری از کودکان قادر به دریافت آزمایشات، درمان و جراحی های مورد نیاز برای زنده ماندن و رشد نیستند.

درمان تالاسمی همچنین جزو اهداف اصلی ما برای اطمینان از دسترسی و موفقیت کودکان محروم در تحصیل است. بیماران تالاسمی اغلب آنقدر بیمار هستند که نمی‌توانند به مدرسه بروند و توانایی آن‌ها برای تمرکز و موفقیت در کلاس به طور حتم تحت تأثیر این اختلال ناتوان‌کننده قرار می‌گیرد. اما نیازی به این وضعیت نیست. درمان مناسب این امکان را می‌دهد که کودکان بهتر بتوانند به مدرسه بروند و در آن شرکت کنند—و این فرصتی بسیار بهتر برای داشتن آینده‌ای روشن به آن‌ها می‌دهد.